la TAVR y el hombre que mejor se siente

TAVR

 

De Melanie Medina

La casa de John Murray en las afueras de Carolina del Norte está construida a 10 pies sobre el suelo. Así que cuando comenzó a perder el aliento subiendo los 20 escalones hasta la puerta de su casa, supo que era hora de hacer algo.

“Tan pronto como llegaba al último escalón, tenía que sentarme”, dice John, a sus 72 años.“Mi mayor preocupación era que apenas podía respirar”.

La dificultad respiratoria es el síntoma más común del padecimiento de John: una enfermedad valvular llamada estenosis aórtica grave (AS).

La enfermedad ocurre cuando las valvas de la válvula aórtica del corazón se vuelven tan rígidas que la sangre no fluye fácilmente a través del corazón y el cuerpo.

También puede causar fatiga, mareos, insuficiencia cardíaca e incluso la muerte. En los EE. UU., aproximadamente 2.5 millones de personas mayores de 75 años, un poco más del 12 por ciento de la población, padecen dicha enfermedad.

Cuando John escuchó su diagnóstico, le preguntó a su médico: “¿Voy a morir?”. “No hay necesidad de hacer arreglos funerarios todavía”, respondió el médico.Cuando John fue diagnosticado por primera vez, la estenosis aórtica que padecía era leve. Su cardiólogo vigiló periódicamente la válvula durante algunos años, hasta que avanzó al punto en que fue necesario reemplazarla.

Sus médicos le dieron tres opciones: podía someterse a una cirugía a corazón abierto para que ellos pudieran reemplazar la válvula. Podía someterse a una cirugía mínimamente invasiva, que, al igual que una cirugía a corazón abierto, requeriría estar temporalmente en una máquina de derivación cardiopulmonar durante la operación. O podían hacerle un procedimiento menos invasivo llamado valvuloplastia aórtica con catéter (TAVR), que no requería cirugía a corazón abierto ni una revascularización.

Durante un procedimiento de TAVR, los médicos hacen una pequeña incisión, generalmente en el área de la ingle de la pierna, e insertan un catéter a través de una arteria. El catéter es dirigido hacia el corazón y la válvula aórtica, en donde los médicos colocan una nueva válvula dentro de la enferma.Se ha demostrado que la TAVR ofrece a los pacientes elegibles (con riesgo intermedio) una opción más segura con resultados potencialmente mejores.

Además, la recuperación es más rápida, el tiempo promedio en el hospital es más corto y la mayoría de los pacientes prefieren que no tengan que abrirle el pecho. John y su esposa evaluaron las opciones: someterlo a una cirugía dolorosa, con posiblemente hasta dos semanas en el hospital y un tiempo de recuperación lento, frente a una alternativa menos invasiva que requería solo unos pocos días en el hospital con una recuperación más rápida y con menos dolor.  Los Murray tenían la esperanza de optar por la TAVR.

El fenómeno del iceberg

La situación de salud de John no es infrecuente y, a medida que la población envejece, más personas pueden enfrentar enfermedades valvulares como la estenosis de la válvula aórtica.

Se espera que para el año 2050 la población anciana en los Estados Unidos se duplique.

A pesar de la cantidad de pacientes que viven con la enfermedad, y de que hay tratamientos disponibles, los estudios muestran que la enfermedad valvular no se trata adecuadamente.
Al menos el 40 por ciento, tal vez tanto como el 60 por ciento, de los pacientes con estenosis aórtica grave no reciben un reemplazo de válvula.

“Es difícil precisar datos absolutos sobre esto, pero ciertamente en cada estimación que he visto hay más personas sin recibir tratamiento que las tratadas”, dice Christian Gring, MD, cardiólogo de UNC Rex Healthcare en Raleigh, Carolina del Norte.

“Existe este fenómeno del iceberg en el que estamos tratando a un porcentaje relativamente pequeño de pacientes”. ¿Por qué? Los investigadores sugieren una serie de razones posibles. Algunos pacientes no están correctamente diagnosticados con estenosis aórtica grave.“Existe este fenómeno del iceberg en el que estamos tratando a un porcentaje relativamente pequeño de pacientes”. ¿Por qué? Los investigadores sugieren una serie de razones posibles. Algunos pacientes no están correctamente diagnosticados con estenosis aórtica grave.

Comentarios de la familia

Una vez que el paciente decide que quiere tratar la enfermedad valvular, debe conocer todas las opciones disponibles.

“Con la TAVR, nuestro objetivo es asegurarnos de que los pacientes comprendan la función de la válvula, qué pueden esperar si no hacen nada para repararla y cuáles son las opciones para tratamiento”, explica el Dr. Gring.

Después de la aparición de los síntomas, si no se hace nada, los pacientes con estenosis aórtica grave enfrentan una tasa de supervivencia tan baja como el 50 por ciento a los dos años y el 20 por ciento a los cinco años.
“Cuanto más sanas estén las personas, será más fácil hablar de esa realidad.
Pero cuanto más mayores y frágiles son, deben sopesar cuáles son sus expectativas y sus objetivos, y cuál es su calidad de vida”, comenta el Dr. Gring.

Dicho esto, no hay una edad límite para someterse a una TAVR. “Nuestra paciente más mayor tenía 99 años y no tuvo complicaciones”, agrega.
Los criterios de elegibilidad para una TAVR se basan en el riesgo, no en la edad. Actualmente, los pacientes de alto riesgo y de riesgo moderado e intermedio se consideran para los procedimientos de TAVR.
Los ensayos clínicos para pacientes de bajo riesgo se están realizando en todo el país en varias instituciones y se espera obtener los resultados próximamente.

Las consideraciones de calidad de vida a menudo involucran al paciente y los miembros cercanos de la familia.

“La enfermedad valvular es un proceso tan gradual e insidioso que muchos pacientes ni siquiera notan que ya no tienen la misma energía”, dice el Dr. Gring.

Por eso le gusta pedirles a los cónyuges o hijos que aporten sus opiniones. «No es infrecuente que la familia cuente una historia diferente y diga: “Mi padre solía ser muy activo hasta hace seis meses.  Él solía caminar todos los días y ahora no”».

Cuando John y su esposa, Sherry, también de 72 años, estaban considerando opciones de tratamiento, la calidad de vida era un factor importante.
“Cuando vamos a Planet Fitness, todos nos dicen que parecemos de 52”, comenta John. “Somos muy activos, y me encanta pescar. Estoy en, sobre o debajo del agua el 90 por ciento del tiempo”.

A los Murray no les agradaba pensar que el ritmo de John disminuiría y que su recuperación duraría varias semanas después de la cirugía a corazón abierto, si optaban por ese camino.

Posoperatorio

Después de someterse a varias pruebas y conversar con sus médicos, John estaba convencido de que la TAVR era la opción correcta para él.

Hizo muchas preguntas y compartió sus inquietudes, preferencias y valores con su equipo cardíaco para asegurarse de que crearan el plan correcto para su situación y necesidades únicas. “Fuimos un jueves por la mañana, y a las 7:30 estaba en la sala de operaciones. A las 9:30, ya estaba en recuperación. A las 10:30, estaba de vuelta en mi habitación.  Al día siguiente al mediodía, me fui a casa”, recuerda John.

Cuando se le pregunta cómo se siente ahora, John responde rápidamente. “Me siento mejor que nunca”, dice. “Es fenomenal.  Inmediatamente, al día siguiente, podía respirar si esfuerzo. Podía caminar y no quedarme sin aliento”.

Comparte su historia con frecuencia con otros pacientes de Mended Hearts que sufren de la enfermedad valvular.  Mended Hearts lanzó recientemente una red de apoyo mutuo y el programa de visitas específicamente para abordar las necesidades únicas de los pacientes que han elegido someterse a un procedimiento de TAVR.

Como miembro de Mended Hearts y del programa de visitas TAVR, John ha ayudado a varias personas más a considerar el tratamiento con TAVR.
Como otros en el programa de visitas, escucha las inquietudes de los pacientes, comparte sus experiencias y enfatiza la importancia de estar informado sobre todas las opciones posibles y tomar buenas decisiones de tratamiento con la ayuda de sus médicos.

La presidenta de Mended Hearts, Donnette Smith, agrega: “En nuestros casi 70 años de ofrecer el regalo de la esperanza a los pacientes y sus familias con enfermedades cardíacas, la misión de Mended Hearts es, y siempre ha sido, educar y apoyar a los pacientes cardíacos, cuidadores y familiares mediante programas que ponen las necesidades del paciente como nuestro único enfoque. No ofrecemos asesoramiento médico a los pacientes ni abogamos por procedimientos, medicamentos o tratamientos específicos”.

Ensayos clínicos de la TAVR

Los pacientes como John, junto con los médicos y otros médicos familiarizados con los beneficios de la TAVR, están trabajando para garantizar que todos los estadounidenses que enfrentan la enfermedad valvular tengan acceso a cualquier procedimiento que sea apropiado para ellos.

Pero definitivamente enfrentan algunos obstáculos. Para comprender esos obstáculos, es útil tener algo de contexto acerca de la TAVR en los EE. UU. Después de los ensayos clínicos iniciales, los investigadores encontraron que, en términos de resultados clínicos importantes, la TAVR era similar al reemplazo de la válvula aórtica quirúrgica en pacientes de alto riesgo.
En 2011, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó la TAVR para pacientes inoperables y luego para pacientes de alto riesgo.

Los ensayos clínicos para pacientes de bajo riesgo se están realizando en todo el país en varias instituciones y se espera obtener los resultados próximamente. Es muy posible que la FDA ofrezca la TAVR a pacientes de bajo riesgo en 2019.

“A medida que la tecnología mejoraba, el riesgo de hemorragia, las complicaciones vasculares y la mortalidad evidentemente se habían reducido, al igual que las tasas de accidente cardiovascular”, explica el Dr. Gring. “Estas mejoras finalmente dieron lugar a la aprobación para tratar a pacientes de riesgo intermedio”.

Ahora varios ensayos están en marcha para atender a otros tipos de pacientes.  El ensayo EARLY TAVR (Evaluación de la valvuloplastia aórtica con catéter en comparación con la vigilancia para pacientes con estenosis aórtica grave asintomática) compara dos grupos de pacientes asintomáticos: los que reciben la TAVR frente a los que se someten a vigilancia clínica.

Y el ensayo TAVR UNLOAD se enfoca en pacientes con insuficiencia cardíaca que tienen estenosis aórtica moderada.  El estudio comparará la eficacia de la TAVR y el uso de la terapia óptima para la insuficiencia cardíaca frente a la terapia óptima para la insuficiencia cardíaca sola.

(La terapia óptima para la insuficiencia cardíaca se define como medicamentos solamente o una combinación de terapia médica y dispositivos aprobados para el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, según lo indiquen las directrices médicas). Visite clinicaltrials.gov para obtener más información sobre estos estudios.

El papel de Medicare

A medida que continúan los ensayos que estudian la eficacia de la TAVR, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) están reevaluando los requisitos y las leyes de reembolso de la TAVR.

Cuando se estableció la ley original de Medicare en 2011, se fijaron expectativas altas para el procedimiento de la TAVR con respecto a reembolsar a los hospitales y proveedores por dicho procedimiento.
Para que Medicare cubra una TAVR, los hospitales tenían que demostrar que trataban a un cierto volumen de pacientes con enfermedad valvular de alto riesgo.

Los requisitos también indicaron que un cardiólogo intervencionista y dos cirujanos cardíacos debían examinar de forma independiente a un paciente para evaluar si era adecuado para someterse a la TAVR.

Además, requería que los pacientes con TAVR estuvieran bajo el cuidado de un equipo integrado de proveedores de atención médica especializados en el tratamiento de la enfermedad valvular.

“No solo iba a ser un cirujano o un cardiólogo el que tomara la decisión, sino también un equipo de profesionales de resonancia magnética, anestesiólogos, cirujanos cardiovasculares y un cardiólogo intervencionista que consideraran al paciente y trataran de determinar si lo mejor era someterlo a una válvula quirúrgica o valvuloplastia con catéter”, comenta el Dr. Gring.

En ese momento, el enfoque en equipo era relativamente nuevo en cardiología, dice.

Su opinión cuenta

No solo es importante que los pacientes se defiendan a sí mismos y a sus seres queridos cuando se trata del cuidado personal, también es vital que reconozcan la importante voz que tienen cuando se trata de las políticas centradas en el paciente.

Los pacientes pueden tener mucha influencia respecto de los asuntos importantes de salud que pueden afectar la toma de decisiones compartida y el acceso a los tratamientos.

Sobre todo, los pacientes deben tener acceso al tratamiento adecuado para ellos, ya sea quirúrgico, intervencionista o médico, en función de la primacía de la relación médico-paciente.

Mientras los legisladores revisan la política y los investigadores continúan con los ensayos clínicos, los pacientes tienen muchas formas de participar en la conversación.

Para empezar, si ya recibió el procedimiento, considere participar en la red de asistencia de TAVR de Mended Hearts (obtenga más información en bit.ly/TAVRSupport).

Vea un seminario web reciente sobre la importancia de la toma de decisiones compartida en los tratamientos en evolución para la enfermedad valvular (mendedhearts.org/webinars).

También puede ayudar a crear conciencia al participar en el Día Nacional de Concientización sobre las Enfermedades Valvulares Cardíacas el 22 de febrero.

La campaña anual, sobre la cual puede obtener más información en ValveDiseaseDay.org, ofrece varias maneras para que las personas se comuniquen con sus legisladores o compartan sus historias sobre la enfermedad valvular y la importancia de tener acceso a todos los tratamientos apropiados y probados.

Y si ha recibido tratamiento para la enfermedad valvular, asegúrese de compartir su historia con otras personas que podrían estar enfrentándola.
Después de todo, compartir historias es el enfoque de Mended Hearts, dice John.

“Me gustaría mucho hablar con todos los que deben someterse al procedimiento. Me encantaría contarles sobre mi experiencia y lo bien que me siento”.

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