Apoyo Sincero

Apoyo Sincero

Por Kimberly Olsen

Katie Mooshian recuerda haber recibido la llamada que cambió su vida. Su hijo por nacer, dijo la persona que llamó, tenía síndrome de corazón izquierdo hipoplásico. “Hice que mi esposo se detuviera a un lado de la carretera, y lloré desconsoladamente”, recuerda.

Hoy, el diagnóstico prenatal de cardiopatías congénitas, o CHD, es común. “Es algo bueno en términos de atención médica, pero le añade un grado de estrés al periodo de embarazo”, dice Cheryl Brosig Soto, Ph.D., psicóloga clínica autorizada, principalmente capacitada en psicología pediátrica en el Children’s Hospital de Wisconsin. Katie sin duda sintió ese componente adicional de estrés. Tuvo miedo de dar a luz. “Estaba aterrada”, comenta Katie.

Su hijo Charlie nació el 30 de noviembre de 2012. A los pocos días, tuvo la primera de tres cirugías cardíacas. Los médicos pudieron explicar desde el punto de vista anatómico lo que estaba sucediendo. Amigos y familiares intervinieron para ayudar de cualquier manera que pudieron. Pero no había nadie con quien Katie pudiera hablar que realmente entendiera el miedo de someter a su recién nacido a una cirugía a corazón abierto.

“Charlie se mantuvo en condición crítica entre su primera y segunda cirugía”, recuerda Katie. “Estábamos en modo de supervivencia, y realmente me sentía aislada”.

Cuando los amigos y la familia no son suficientes

A pesar de sentirse aislada, Katie dista mucho de estar sola. Uno de cada 110 bebés nace con un defecto cardíaco congénito. Si bien muchos padres de pacientes cardíacos llegan a conocerse a través de grupos como Mended Little Hearts y de plataformas de redes sociales como Facebook, establecer estas conexiones puede ser difícil cuando se está en modo de supervivencia.

Katie hizo contacto con Maryann Mayhood mediante Mended Little Hearts, una vecina cuyo hijo Joseph padece una CHD conocida como transposición de los grandes vasos. “Para mi sorpresa, había otra mamá en la misma situación”, comenta Maryann. “La familia –abuelos, tías y tíos– están lidiando con sus propios temores, por lo que no te puedes apoyar en ellos. Se crea un vínculo cuando se tiene un amigo con esto en común”. (Ambas son ahora coordinadoras del grupo Mended Little Hearts de Washington, D.C.).

Katie explica por qué los amigos y la familia a veces no son suficientes: “Teníamos una maravillosa comunidad que nos brindaba tiempo y amor, pero con la que no podía compartir todo”, dice. “Necesitaba hablar sobre la posibilidad de que Charlie muriera en su infancia, y no podía hacerlo ni con amigos ni familiares. Mi mamá dice, ‘Oh, muérdete la lengua’.

Pero no puedo. Tener una comunidad con la que puedas hablar de esto ha sido monumental”.

Mazzy Holmes tiene heterotaxia. Su madre, Kristin, comenta que buscar la alegría en el momento ayuda a aliviar la ansiedad que a veces siente.

Otros padres de pacientes cardíacos entablan conversaciones difíciles desde una perspectiva diferente. Laura Joyner, cuyo hijo de 19 meses, Lincoln, tiene tetralogía de Fallot con atresia pulmonar, dice: “A Lincoln le administraron un paralizante durante dos semanas, así que estuvo paralizado. Las mamás de pacientes cardíacos saben que no deben decir: “Él no se ve enfermo.” Entienden el significado de los niveles de oxígeno y las sondas gástricas. Lo que me cuesta es hablar con amigos y familiares, pero es bueno explicarles acerca de lo que uno está atravesando y cómo uno se siente”.

“En principio descubrir que un hijo tiene CHD causa miedo y ansiedad”, dice Gerard Martin, MD, cardiólogo y director médico de los Servicios Internacionales del Children’s National Health System. “Podemos enseñarles a los padres cómo es el corazón de sus hijos y hablar sobre posibles tratamientos correctivos. Pero lo que ayuda es ponerlos en contacto con otras familias que han pasado por esto”.

Además de hallar comprensión, hablar con otros padres de pacientes cardíacos también puede brindar esperanza y valentía durante un período tan confuso. Muchos padres no habían escuchado antes acerca de la CHD. Esto hace que sientan que no están preparados para esta experiencia”, dice Erica Sood, Ph.D., psicóloga pediátrica del Hospital de Niños Nemours/Alfred I. duPont. “Y algunos profesionales médicos a quienes ven antes de la consulta con cardiología pediátrica podrían no darles esperanza ni información precisa, lo que también puede causar mucho estrés”.

Este fue el caso de Kristin Holmes, cuya hija, Mazzy, tiene heterotaxia. Kristin y su esposo, Matt, habían sido novios solo cuatro meses cuando recibieron el diagnóstico prenatal y las palabras pesimistas de los médicos. “Los médicos te dan mucha información clínica, pero no llegas a entender cómo será tu vida”, dice Kristin. “Comprendes cómo está formado anatómicamente el corazón del niño y entiendes de qué se trata la cirugía, pero no sabes cómo será la vida en el hogar”.

Creación de soluciones nuevas

Si bien los expertos han creado modelos para brindarles apoyo a las familias en entornos como la NICU y en hematología-oncología pediátrica, ni esta investigación ni los recursos se han empleado en la cardiología pediátrica. Anteriormente, los recursos de cardiología pediátrica se centraban en la disminución de la mortalidad. Sin embargo, gracias a los avances en la atención quirúrgica y la perioperatoria, los niños con cardiopatías congénitas (CHD) están sobreviviendo a tasas mucho más altas.

“Debido a estos avances, ahora la investigación y los recursos pueden enfocarse en averiguar si los niños con CHD y sus familias están viviendo satisfactoriamente”, comenta la Dra. Sood. “Con este giro, los psicólogos y los trabajadores sociales se han convertido en una parte integral del equipo de cardiología”.

Muchos hospitales con centros cardíacos pediátricos también han llegado a comprender la importancia de ayudar a los padres de pacientes cardíacos a conectar con otras personas que han estado en su situación. Están aprovechando las experiencias de los padres para crear soluciones; así los padres de pacientes cardíacos pueden recibir apoyo emocional cuando más lo necesitan. La comunidad médica está recurriendo a los padres en busca de consejos sobre cómo brindar este apoyo. Hemos comenzado a invitar a grupos de padres a colaborar con el American College of Cardiology para mejorar la atención”, dice el Dr. Martin.

Mientras tanto, los doctores Sood y Brosig Soto están colaborando con los padres para desarrollar un modelo de atención psicosocial de cardiopatías congénitas basado en la familia, con el fin de que los centros médicos y las organizaciones comunitarias puedan brindarles un mejor apoyo a las familias.

El consejo asesor incluye padres de Mended Little Hearts, Pediatric Congenital Heart Association, Sisters by Heart y Brothers by Heart. El consejo les ayudó a formular las preguntas para los participantes del estudio –un grupo diverso de 106 padres de pacientes cardíacos– para entender sus dificultades y qué tipo de apoyo es más útil. Las preguntas se hicieron a través de un sitio de redes sociales, donde los padres podían ver de forma anónima las respuestas de los demás y responder.

Cuando los padres parecían estar enfocados en un tema en particular, el equipo les hacía más preguntas para profundizar. Por ejemplo, muchos padres querían recibir mejor preparación respecto al impacto emocional que causa la CHD en la familia, mejor preparación para enfrentar los desafíos de desarrollo y alimentación de sus hijos, y tener un proceso más formalizado para establecer conexiones con otros padres.

El proyecto también contó con organizaciones de apoyo de grupos y con proveedores de atención, incluso psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras de CICU y un profesional de cuidados intensivos cardíacos. Basado en los datos, se crearán recomendaciones para brindarles apoyo a los padres y las familias. Esta información se difundirá a los padres y se les dará acceso a ella. La investigación de la Dra. Sood está respaldada por una subvención del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales de los Institutos Nacionales de Salud (U54-GM104941 [PI: Binder-Macleod]).

Apoyo para toda la vida

Aunque apoyarse mutuamente es esencial en los primeros días después del diagnóstico, los padres de pacientes cardíacos continúan ayudándose unos a otros a lo largo de la vida de sus hijos. Cuando el hijo de Maryann comenzó el preescolar, la maestra le sugirió recreación terapéutica para ayudarlo a socializar mejor. “Inmediatamente me puse a la defensiva y respondí: ‘Él está bien’”, admite Maryann. “Pensé: ‘No te atrevas a decirme que tiene otro problema’. No obstante, llamé a una mamá de Mended Little Hearts que me dijo: ‘Acepta la ayuda. Es gratuita’”.

Maryann comenta que sus compañeras de Mended Little Hearts le dan fuerza en medio de los altibajos. “Ahora todas somos amigas”, añade. “Estamos creando una red de madres, y algunos padres. Nuestros hijos podrán crecer juntos y cuando tengan 13 años no se sentirán incómodos al quitarse la camisa y tener cicatrices. No serán los únicos”.

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